Los pacientes proponen una ley que proteja a las personas con una enfermedad crónica

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha organizado la jornada La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados, en la sede del IMSERSO en Madrid, donde ha intervenido Toni Poveda, director gerente de CESIDA.

Intervencióni de Toni Poveda, director gerente de CESIDA

Intervención de Toni Poveda, director gerente de CESIDA

Antonio es albañil y ha desarrollado una arterioesclerosis sistémica que le produce fuertes dolores de espalda. Ha solicitado un grado de discapacidad y de incapacidad laboral permanente sin éxito: para la Administración esos dolores no tienen la entidad suficiente. Antonio ha sido despedido de sus últimos trabajos por las continuas bajas laborales debido a sus dolores de espalda.

Daniela, donante en vida de un riñón a su hermano (que ha podido dejar la hemodiálisis), ha visto cómo las aseguradoras rechazaban contratarle un seguro de vida, y no puede acceder a crédito hipotecario ni, por tanto, a comprar una vivienda. Además, no ha podido renovar su seguro privado de salud pues la prima es un 50% más cara. Aunque no ha sido despedida, los días de baja no se han considerado incapacidad laboral transitoria y ha tenido que adelantar vacaciones. Daniela se siente defraudada: nadie le explicó cómo afectaría a sus derechos.

Enrique tiene reconocida una incapacidad laboral permanente absoluta desde hace más de 10 años por una enfermedad inflamatoria, y ha desarrollado nuevas competencias que le permitirían encontrar un trabajo en un sector diferente. Pero Enrique no se atreve a aceptar las ofertas de trabajo por miedo a perder la pensión y no poder recuperar posteriormente el grado absoluto de incapacidad laboral en caso de ser despedido.

Son casos que se viven hoy y que demuestran las barreras que encuentran las personas con una enfermedad crónica en España debido al clamoroso vacío legal existente en la protección de las personas con una enfermedad crónica o síntomas cronificados. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha propuesto erradicar esta situación con una proposición de ley cuyas líneas generales ha presentado y debatido hoy con pacientes y sus representantes en la Jornada La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados, en la sede del IMSERSO en Madrid e inauguradas por el presidente de COCEMFE, Anxo Antón Queiruga; Fernando Vicente, asesor de la directora del IMSERSO, y el presidente de la POP, Tomás Castillo. En la jornada han intervenido representantes de ALCER, CESIDA, ACCU, AECC, FEDER, UNiMiD, el Ministerio de Sanidad, la Universidad Autónoma de Madrid y la Universidad Complutense de Madrid.

En esta jornada se ha evidenciado que los obstáculos que enfrentan las personas con una enfermedad crónica, además de afectar al propio cuidado de la salud, impiden o dificultan su libertad e igualdad y su integración real y efectiva en la vida política, económica, cultural y social. Es decir, impiden la igualdad de oportunidades y provoca una discriminación por razón de enfermedad pues no disfrutan los derechos, bienes y servicios en igualdad.
Ante este panorama que viven día a día millones de familias en España, la POP da un paso adelante y, tras un análisis del estado de la normativa, ha constatado que hoy la legislación española no garantiza ciertos derechos a las personas con enfermedad crónica. Este análisis se ha elaborado con la Cátedra Discapacidad, Enfermedad Crónica y Accesibilidad a los Derechos de la Universidad de Alcalá (DECADE-UAH), patrocinada por la POP.
“Vamos a trabajar en un texto legal y realizaremos los estudios necesarios para avanzar en la protección de las personas con una enfermedad. Cuando lo tengamos, lo presentaremos a los grupos parlamentarios”, ha anunciado Tomás Castillo.
El objetivo de esta nueva ley es que las personas con una enfermedad crónica sean titulares de todos los derechos en igualdad de condiciones. Esto exigirá en algunos casos la equiparación (generalización) y en otros, la diferenciación (especificación), y ser sujetos activos en la toma de las decisiones que les afecten.
“Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando los síntomas de una enfermedad que no tiene cura y el impacto que les produce”, ha reconocido el presidente de la POP. La dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de perder el puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación son algunos de los temas que abordará la futura ley.
En palabras de Castillo, “la cronicidad puede ser un concepto jurídico diferenciado porque se refiere a una situación de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y al impacto que produce en cada persona individualmente entendida”.
Muchas personas con enfermedades crónicas no alcanzan el grado suficiente para tener un reconocimiento del 33% de discapacidad. Tampoco se les reconoce la dependencia, porque no alcanzan los baremos más básicos. Pero sí tienen importantes limitaciones para desarrollar la misma vida que tenían antes de enfermar. Sin embargo, y debido al vacío legal actual, quedan fuera de la mínima protección social en estos derechos que forman los ejes del texto legal propuesto por la POP:
El derecho a la información…
Concretado en protocolos que aseguren que la persona ha comprendido el alcance y consecuencias de la enfermedad: mecanismos de información con accesibilidad universal que garanticen la comprensión de la persona, incluso cuando tenga dificultades individuales y se requiera de apoyos específicos.
También ha de protegerse con más claridad la información contenida en el Historial Clínico, del que es titular la persona. Hay que superar la situación actual en la que los datos los tiene el Sistema Nacional de Salud que comparte con el paciente solo algunos. La autorización de su uso es prerrogativa de la persona, que debe disponer de su información y la libertad de proporcionársela al especialista autorizado que considere. La información es patrimonio de la persona, aunque el SNS sea el que la proporciona y garantiza su fiabilidad.

El derecho a la formación…
El SNS debe garantizar que la persona adquiere la formación necesaria para afrontar la enfermedad y manejarla como experta. La Ley debe proteger este derecho que permitirá afrontar las enfermedades con un impacto menor en la vida de la persona, tratarlas en entornos más comunitarios, avanzar en una medicina personalizada y en el manejo de los síntomas de la enfermedad por la propia persona.
La formación de los pacientes se traduce en mayor calidad de vida, eficacia de la prevención secundaria y mejora en la eficiencia y sostenibilidad del SNS.
El derecho protección de la propia imagen…
En muchas enfermedades crónicas se produce un deterioro de la imagen personal por alteraciones en la piel, óseas, musculares, intestinales, malformaciones… En otros casos la discriminación llega por el simple hecho de estar enfermo, aunque no haya marcas visibles.
Proteger el derecho a la imagen alterada como consecuencia de la enfermedad, perseguir las conductas de discriminación y estigmatización son tareas pendientes que la normativa que propone la POP regulará para garantizar este derecho constitucional a todos.
La protección del derecho a mantener el empleo…
La acumulación de bajas por incapacidad laboral transitoria desemboca en la pérdida del empleo de las personas con una enfermedad crónica. Muchas acaban pensionadas por la imposibilidad de mantener su trabajo. El trabajo nos hace sentirnos útiles y activos y nos permite mantener la red de relaciones sociales y el nivel de ingresos, además, la persona sigue cotizando a la Seguridad Social, tributa por su retribución, aporta riqueza durante los periodos en los que trabaje y contribuye con ello a mejorar la economía como activo.
Es necesario que las bajas laborales no computen ni se acumulen, por lo que se propone la creación de la figura de baja por cronicidad, facilitando el mantener el puesto de trabajo, y protegiendo a la vez al empleador para que sustituya a la persona sin mayor coste. Ya existe una figura similar en las bajas por maternidad y paternidad.
Proteger el derecho a unos ingresos vitales, poner freno al empobrecimiento vinculado a la cronicidad…
Muchas personas en situación de cronicidad no solo pierden el puesto de trabajo, pasando a depender económicamente de pensiones que disminuyen sus ingresos significativamente. En ocasiones, alguno de los familiares deja de trabajar para atender al hijo con enfermedad crónica grave o al mayor crónico.
Gastos que no están cubiertos por el sistema y que con demasiada frecuencia producen graves situaciones económicas: desplazamientos a frecuentes consultas, gastos de personal para el apoyo en servicios domésticos o de especialistas en fisioterapia, apoyo psicológico…; además de gastos de multitud de productos farmacéuticos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud, que han agravado la precaria situación de millones de familias.
Para miles de familias, la cronicidad implica tener menos ingresos y muchos más gastos. “Debemos poner freno al empobrecimiento vinculado a tener una enfermedad crónica, garantizando unos ingresos vitales que nos alejen de la pobreza”, ha concluido Castillo.